“Una vida que merezca ser llamada vida” (por Rosa Montero en El País)

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Una vida que merezca ser llamada vida

ROSA MONTERO
Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.

Yo soy una persona con diversidad funcional, concretamente tetraplejia, y lo que verdaderamente sufro es la continua discriminación, bien sea tosca o sutil, a la que nos somete la sociedad. Hoy por hoy vivo en mi casa, sujeto a un arresto domiciliario(con la ayuda a domicilio que me proporciona la Ley de Dependencia), como paso previo a un encarcelamiento mayor: la residencia”. Esto me lo dijo un lector en una carta hace algunos meses. Se llama Miguel Rueda y es uno de los guerreros a los que me refería. Miguel, que incluso rechaza que se use, como yo estoy haciendo, el adjetivo “heroico” (“somos considerados héroes o parias y nosotros sólo queremos ser personas”), pertenece al Foro de Vida Independiente, que lucha por una existencia no segregada y no encerrada para la gente con limitaciones funcionales. Por una vida con igualdad de oportunidades.

Porque esa vida es posible. Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia independiente y digna, siempre y cuando la sociedad no les aparque en esas tétricas cárceles terminales que muy a menudo son las residencias (por cierto: en los últimos tres años, dieciséis asilados han perdido la vida en España a manos de sus cuidadores, por asesinato o por descuido homicida). Te voy a hablar de algunos casos: de Sandra Mosquera Paredes, que tiene parálisis cerebral y que, a fuerza de disciplina, heroica entereza y prodigioso empeño, ha conseguido salir de la silla de ruedas, caminar y ser casi totalmente autónoma. Con poco más de veinte años, está terminando de estudiar su segunda carrera en la Universidad de La Coruña (Educación Social y Psicopedagogía). Hay un relato estremecedor de Sandra titulado Una vida diferente en el que narra su lucha: en ocasiones, explica el cuento, la niña sólo quería morirse. Pero en otros momentos “veía la parálisis cerebral como un gran don, y, aunque parezca mentira, se lo pensaría mucho si le propusieran volver atrás: nacer normal y no recordar nada de lo que había aprendido”. Sandra escribió esto con dieciséis años: son guerreros precoces. No tienen más remedio.

Las mismas limitaciones físicas muestra María Pilar Martínez Barca, de 49 años. María Pilar no ha podido abandonar la silla de ruedas, pero sin levantarse de ella se ha hecho doctora en Filología Hispánica, poeta con una amplísima obra publicada, crítica literaria, colaboradora habitual en la prensa aragonesa (es de Zaragoza) y nacional. Ahora está escribiendo su primera novela, de la que he podido leer apenas una pizca: es un texto magnífico. También José Fortuny, de quien ya he hablado varias veces, es un escritor impresionante. José tiene una enfermedad degenerativa, atrofia muscular espinal, que lo está paralizando poco a poco (tiene que escribir con un programa de voz). Hace años publicó un libro deslumbrante en el que cuenta su pelea sobrehumana (Diálogos con Áxel, Ediciones de la Tempestad/Círculo de Lectores, Barcelona) y acaba de terminar su primera novela, una sátira terrible y divertida, para la que está buscando editor.

Hay muchos guerreros más, héroes anónimos capaces de proezas increíbles siempre que la sociedad no se lo impida aplicándoles una política asistencialista próxima al campo de concentración. Una lectora, Rita Álvarez, directora de un Centro de Diversidad Funcional en Tenerife, me cuenta que sus campeones, como ella los llama, y desde luego lo son, han constituido una asociación llamada ASLA (Asociación sin Límites de Accesibilidad) que está elaborando un inventario de las barreras de accesibilidad para la discapacidad intelectual, y que reclaman tutores de empleo y pisos en alquiler compartidos. Reclaman, en fin, una vida que merezca ser llamada vida. No es una utopía: pueden tenerla. Pero, para conseguirlo, lo primero que tenemos que hacer es atrevernos a mirarlos.

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Varias noticias de interés

Aquí van unas cuantas noticias interesantes sobre tecnología y sociedad. Pinchando en el título de cada una pueden acceder al correspondiente enlace.

Nace Kronikgune para mejorar la calidad de vida de enfermos crónicos

Europa Press – 2011-07-18

Se presenta Kronikgune, un centro “único en el mundo” que nace con el propósito de convertirse en un centro de excelencia mundial, dedicado a proyectos de investigación que faciliten la transformación, gestión y organización de los servicios sanitarios, para una mejor atención de la población y la promoción de la sostenibilidad del sistema vasco de salud. Se trata de un centro que generará nuevo conocimiento para mejorar la atención a los enfermos crónicos. En declaraciones realizadas en el Palacio Miramar de San Sebastián, el consejero ha apostado, además, por “introducir muchos cambios estructurales” antes de recurrir al ‘copago’.

 

Una sociedad envejecida en busca del modelo asistencial, a debate en San Sebastián

El Mundo – 2011-07-18

Euskadi es en la actualidad uno de los referentes en la investigación sobre las causas que provocan el envejecimiento. La Fundación Matia y la Fundación Ingema lideran el Polo de Innovación del Envejecimiento que se construye en San Sebastián y al que próximamente se le sumará el Centro Nacional del Envejecimiento que el Gobierno español quiere ubicar en la capital guipuzcoana.Un proyecto en el que participan importantes empresas tecnológicas vascas que se sitúan en la vanguardia de la investigación en este campo, como Tecnalia o IK4, que cuentan con proyectos vinculados al envejecimiento. La Fundación Matia trabaja en la actualidad en un ambicioso proyecto a través del cual durante las próximas dos décadas realizará un seguimiento a una población piloto mayor de 50 años para intentar descifrar las causas que provocan su envejecimiento y evaluar la incidencia en el mismo de multitud de factores sociales, de alimentación, laborales o de calidad de vida.

 

Un proyecto de dos estudiantes de la UPNA entre los mejores de YUZZ

Navarra Innova – 2011-07-17

Este proyecto, denominado en la iniciativa YUZZ “Tecnología para todos”, permite a los usuarios mediante sencillos e intuitivos menús la comunicación con su entorno más cercano utilizando una batería de 1500 pictogramas, que forman la base de datos de la aplicación. Así, se ha desarrollado una aplicación para el iPad en la que se pueden seleccionar los pictogramas requeridos en cada momento y formar frases con ellos de una forma sencilla y rápida, lo que ya en junio les valió a ambos estudiantes el primer premio de la UPNA en el concurso “Ideas de Negocio Universitarias”, al que optó con el nombre de “Dime” y obtuvo 2.500 euros para elaborar un plan de viabilidad del negocio.

 

Un scooter eléctrico para minusvalía (diversidad funcional) y multiaplicación diseñado y fabricado en Navarra

Ecomove – 2011-07-15

El estudio de diseño de vehículos eléctricos LGM ha presentado el desarrollo de un triciclo eléctrico llamado e-Worker, que se adapta ahora para personas con discapacidad convirtiéndose en scooter con asiento y que aparte de utilizarse de modo particular, puede adaptarse con infinidad de herramientas de trabajo para múltiples aplicaciones laborales. Su sistema de plegado y su bajo peso permite subir con facilidad el scooter e-Worker a un turismo o incluso, puede ser facturado en un avión. De esta manera, se evitan instalaciones muy costosas en los turismos convencionales, tales como rampas hidráulicas o grúas para subir sillas de ruedas que pesan más de 80 Kg, caso contrario del e-Worker, que pesa 30 Kg y sus dimensiones no superan los 60x60x65 cm, disponiendo incluso de modelos de menor potencia que no superan los 15 Kg.

 

Lantegi Batuak recibe el Premio Integra BBVA

Discapnet – 2011-07-15

El acto se celebró en el Palacio del Marqués de Salamanca de Madrid. Para el presidente de la entidad financiera, Lantegi Batuak es “un claro ejemplo de emprendimiento social y los emprendedores sociales son personas que reconocen un problema social y que son capaces de gestionar y desarrollar un proyecto empresarial sostenible”. Por su parte, Ramon Jauregui señaló que la discapacidad hay que abordarla de una forma “integral”, y la necesidad de apoyar el emprendimiento y las iniciativas que surgen desde la propia discapacidad para crear empleo. La organizacion vasca proporciona actualmente empleo a más de 2.200 personas con discapacidad, y el jurado ha destacado la gestión personalizada y de calidad hacia sus empleados. Actualmente, Lantegi Batuak tiene 20 centros en la provincia de Vizcaya, trabaja diversas líneas de negocio, desde el sector industrial y los servicios medioambientales, hasta la gestión documental mediante nuevas tecnologías, así como la hostelería. El Premio Integra esta dotado con 200.000 euros.

 

Se abre el plazo para buscar la ciudad más accesible de Europa

Discapnet – 2011-07-14

La Comisión Europea ha abierto miércoles el plazo de candidaturas para la segunda edición del Premio Ciudad Accesible (Access City Award), el galardón europeo concedido a las ciudades que promueven la accesibilidad. El objetivo de este premio anual es distinguir y premiar a las ciudades que adoptan medidas ejemplares para mejorar la accesibilidad de las personas con discapacidad en relación con una serie de aspectos fundamentales para la vida en la ciudad. Se destacarán las iniciativas de mayor éxito que permiten a las personas con discapacidad su participación plena en la sociedad y el acceso igualitario a sus derechos. Las autoridades municipales de los 27 Estados miembros de la UE están invitadas a presentar su candidatura antes del 20 de septiembre de 2011. Las ciudades participantes deben tener una población de 50.000 habitantes como mínimo. Para ser tenidas en cuenta, las iniciativas se deben haber implementado durante los últimos cinco años. Los solicitantes deberán presentar iniciativas y actividades que formen parte de un marco político amplio y no simplemente proyectos “ad-hoc”.

 

Aplicación que permite “tuitear” con la respiración

IslaBIT – 2011-07-15

Una empresa japonesa de investigación llamada Techfirm ha desarrollado una aplicación gratuita para iPad, denominada Breath Bird, que permite a los usuarios “tuitear” con su respiración. Esta ingeniosa aplicación va dirigida a las personas minusválidas (con diversidad funcional) que no pueden escribir ni dictar textos, por lo cual esta les permite construir las palabras, carácter por carácter, usando su respiración. Al acceder a la aplicación desde la tableta Apple, esta mostrará una línea de tiempo (en comunicación con la red social Twitter), y un espacio donde mostrará las letras y signos más usados. Un marcador va recorriendo las filas sobre las letras y símbolos, y el usuario solo debe soplar o respirar fuerte para que la aplicación reconozca que el marcador se encuentra sobre la letra deseada, y así se van construyendo las palabras.

 

Un teclado virtual para personas con discapacidad motora

La Voz de Galicia – 2011-07-13

Un grupo de investigadores ha diseñado una aplicación para tablets que le permite interactuar con su entorno. VirtualTEC es fruto del trabajo fin de carrera de un ingeniero técnico en Telecomunicaciones. VirtualTEC se instala en cualquiera tablet o teléfono Android, de modo que van pasando por la pantalla las diversas opciones de menú con una cadencia que determina el usuario, entre 2 y 10 segundos. Para acceder a cualquier opción se puede pulsar en cualquier punto de la pantalla, aumentando los puntos de contacto y la accesibilidad para una persona con dificultades de movimiento a la que le sería complicado limitarse a un botón. Permite acceder a letras para construir palabras y frases, a números, a símbolos y smileys, de modo que el usuario pueda expresar de manera rápida y sintética sus emociones.

 

Un avatar animado ayuda a las personas con discapacidad auditiva a utilizar servicios turísticos y de transporte

Diario Siglo XXI – 2011-07-18

La multinacional de Tecnologías de la Información Indra está desarrollando el denominado “Proyecto Consignos” con el que se pretende ayudar a personas con discapacidad auditiva. Así, este proyecto de investigación y desarrollo tiene como objetivo la creación y puesta en funcionamiento de un avatar animado en tres dimensiones reconocedor de voz y traductor en lengua de signos española, que pueda ser utilizado para facilitar el acceso de las personas sordas y con discapacidad auditiva a servicios turísticos y de transporte. Más concretamente, se realizarán dos experiencias piloto dentro de Consignos, que se instalará en las casetas de información de la EMT y en un hotel seleccionado por el Instituto para la Calidad Turística Española (ICTE). Este avatar transforma voz y texto en Lengua de Signos Española. Funcionaría como un intérprete entre una persona que no conoce la Lengua de Signos y otra que sí. Así, facilitará al colectivo sordo el acceso y la interacción a los contenidos y servicios ofrecidos mediante las nuevas tecnologías y los sistemas de información.

 

Una nueva cátedra investigará aspectos para acelerar la incorporación de los mayores a las TIC

ORSI – 2011-07-18

La Cátedra Telefónica-Universidad de León se centrará en el estudio y la promoción de la aplicación de Ias nuevas tecnologías de la información y las comunicaciones (TIC) en las personas mayores, un grupo de población cada vez más creciente en las sociedades avanzadas (para el año 2050 se prevé que la población de 65 años será 2’5 veces más que la población de 0 a 4 años). La función básica de la cátedra será, además del estudio y el análisis de las necesidades TIC de los mayores, el desarrollo de ideas y proyectos que ayuden a eliminar las barreras que este segmento sufre a la hora de enfrentarse a su uso, ya que las nuevas tecnologías son una herramienta muy poderosa a la hora de mejorar su calidad de vida.  Además, es objetivo de la cátedra la participación en programas y proyectos internacionales como, por ejemplo, el AAL (Ambient Assisted Living), programa conjunto de 20 estados de la Unión Europea y 3 estados asociados (Israel, Noruega y Suiza) y en los programas nacionales del Instituto de Salud Carlos III.

 

La Universidad Pontificia de Salamanca presenta 13 nuevos proyectos del Club de Innovación

DiCYT – 2011-07-13

El rector anuncia la creación de un instituto dedicado a la innovación y la creatividad que recoja el espíritu del Club de Innovación y organice sus relaciones con empresas. El nuevo instituto le daría “mayor solidez institucional” a un proyecto como el Club de Innovación, que ya va por su sexto año desarrollando proyectos que en buena parte se han orientado a personas con discapacidad.

 

Repsol y la ONCE mejorarán la accesibilidad y la integración de personas con discapacidad

Diario Siglo XXI – 2011-07-14

Fundación Repsol y ONCE han suscrito un convenio marco de cooperación para intensificar su actual colaboración y desarrollar nuevas actuaciones en materia de accesibilidad, integración laboral y acceso a la universidad de personas con discapacidad. Se realizarán acciones informativas, como congresos, seminarios o campañas de sensibilización, entre otras actividades. Repsol ha elaborado su Libro Blanco de contratación de personas con capacidades diferentes y la Guía de Accesibilidad en estaciones de servicio. “Formación sin límites”, está dirigido a alumnos con discapacidad de segundo ciclo de ESO y Bachillerato. Para acercar los contenidos educativos a estos jóvenes se han empleado testimonios de personas con discapacidad que han completado con éxito su ciclo formativo superior y están integrados laboralmente. El éxito del programa piloto en las comunidades de Madrid y Extremadura hará extensible el proyecto a nivel nacional.

 

CCOO crea un servicio de atención a pensionistas y personas en situación de dependencia

Voces de Cuenca – 2011-07-14

“Informayor” es un servicio de ámbito nacional y gratuito con el que el sindicato “pretende mejorar el acceso a la información de las personas mayores, para que ninguna se quede sin conocer cuáles son los servicios y prestaciones a los que tienen derecho”.

 

“Cada vez son más las personas mayores que se lanzan al universo de Internet”

La Opinión de Murcia – 2011-07-16

El director general de la Fundación Vodafone cerró el curso sobre nuevas tecnologías como factor de integración celebrado en la UPCT de Cartagena. ­«Las nuevas tecnologías irrumpen con fuerza en nuestras vidas, y suscitan una capacidad de dependencia innegable, por ello las generaciones más veteranas se encuentran con un muro difícil de derribar». Pese a todo, «los abuelos y las abuelas del siglo XXI también se montan en el barco de las nuevas redes, ya sea a través de los blogs donde comparten aficiones, publican sus recetas tradicionales, o entran en el mundo de las redes sociales, en el que las mujeres también van a la cabeza. Cada vez son más los mayores que se lanzan al universo de Internet».