Revolucionando la adaptación: un padre fabrica una máquina para su hijo con parálisis

Ivo es un niño argentino de 7 años que nació con parálisis cerebral y esta es la historia de amor de su padre, quien no paró hasta que inventó una máquina que ayudó a su pequeño a caminar.  Hace tres años, Jorge Cardile inventó un “caminador” hecho a la medida que, además, viene ayudando a varios otros jóvenes y adultos a dar sus primeros pasos.

Lee la historia completa aquí (incluye un pequeño vídeo).

Entrevista a Soledad Arnau, experta en Filosofía para la Paz

Experta en “Filosofía para la Paz”, “Filosofía Feminista” y, “Filosofía de Vida Independiente”. Investigadora del Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED). Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid y, de la Red de Trabajo en Vida Independiente (RETEVI) de ASPAYM-Madrid. Miembro del Comité de Ética Asistencial (CEA) del Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo). Colaboradora-Experta en materia de Vida Independiente de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) (UJI) y de la Oficina Internacional de Educación (OIE) UNESCO y, Presidenta del Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente (IPADEVI). Colaboradora-Experta Internacional en el “fenómeno de la Paz y Noviolencia” por el Centro de Investigación para la Paz (CIP) de la Universidad Tecnológica Nacional de la Provincia del Chaco-Argentina.

Les dejamos los dos enlaces a la entrevista:

Entrevista a Soledad Arnau, Primera Parte.

Entrevista a Soledad Arnau, Segunda Parte.

Unos padres colocan un micrófono a su hija (con div. func.) para comprobar si un profesor la insulta

En la grabación se oye como un ayudante llama “tonta” a la chica, natural de Ohio y con necesidades especiales

Fuente: lavanguardia.com

Barcelona. (Redacción).- Los padres de una estudiante de 14 años con necesidades especiales de Ohio (Estados Unidos) le han colocado un micrófono para comprobar si unprofesor y su ayudante la intimidaban con un trato inadecuado, teniendo en cuenta sus condiciones mentales.

Durante la grabación, según informa el diario USA Today, el ayudante le dice a la chica que es “tonta” y que “no es extraño que no tenga amigos”. Además, también se puede oir como le recriminan que “no es extraño que no le caiga bien a nadie porque miente y engaña”.

El superintendente del distrito ha asegurado al juzgado de Washington que lleva el caso que el ayudante del profesor ya ha renunciado a  su plaza. Asimismo, el Departamento de Educación de Ohio ha decidido suspender la licencia del profesor durante un año, a menos que haga un programa especial de reciclaje.

Enlace al artículo original

Toni Cantó: “Todos hemos sufrido o sufriremos en algún momento alguna discapacidad”

Según un estudio, se podrían eliminar los efectos secundarios de la terapia con células madre

Los científicos están acercándose al punto en que serán capaces de hacer casi cualquier tipo de tejido con células madre embrionarias. Con la correcta combinación de factores de crecimiento, habilidad y paciencia, un tejido de laboratorio en la placa de cultivo: promete producir maravillas terapéuticas.

Pero dentro de estos grupos de células recién regeneradas se esconde un gran problema potencial: “Cualquier resto de células madre embrionaria—las que no se han diferenciado en el tejido deseado — puede llegar a convertirse en peligrosos tumores llamados teratomas cuando se trasplantan a pacientes.
Ahora los investigadores de la escuela de medicina de la Universidad de Stanford han desarrollado una manera de eliminar estas células madre pluripotentes, antes de que estas sean aplicadas en seres humanos (Pluripotente son las células que son capaces de convertirse en todo tipo de tejido adulto).
“La capacidad de hacer medicina regenerativa requiere de la eliminación completa de células que generen tumores” dijo Irving Weissman, Doctor en Medicina, Director del Instituto de Stanford de Biología de Células Madre y Medicina Regenerativa.
“Hemos utilizado una combinación de anticuerpos para eliminar las células no diferenciadas que  podrían quedar entre los 10 o 100 millones de células diferenciadas que constituyen una dosis terapéutica”. Weissman indicó que la producción de células terapéuticas a partir de células madre pluripotentes para la medicina regenerativa es un importante objetivo.
Los científicos creen que la técnica también podría ser utilizada para eliminar los restos de células que inician tumores a partir de poblaciones derivadas de células madre pluripotentes inducidas, o iPS. Estas células pueden también ser útiles para la terapia, pero, a diferencia de las células madre embrionarias, las células iPS son creadas en el laboratorio a partir de tejido adulto.
Los protocolos de uso común para la diferenciación de las células madre embrionarias y las células iPS a menudo dan lugar a cultivos mixtos de células, dijo el investigador Dr.Micha Drukker, debido a que una sola célula no diferenciada alberga la posibilidad de convertirse en un teratoma.
“Hemos tratado de desarrollar un método para eliminar estas células antes del trasplante”. Drukker es el autor principal de la investigación. El estudiante de la facultad de medicina de la Universidad de Stanford, Chad Tang, es otro autor.
Es por eso que Tang, Drukker, y Weissman decidieron tratar de desarrollar un anticuerpo que reconozca y se una sólo a las células madre pluripotentes y permita su eliminación de entre una mezcla de células. Aunque algunos anticuerpos similares a este ya existían, no eran suficientemente específicos por si solos para eliminar por completo las células causantes de tumores.

Navarra: personas con Div. Func. y mayores podrán negarse a sujeciones

Los usuarios de centros de discapacitados y mayores podrán negarse al uso de sujeciones

Fuente: noticiasdenavarra.com (30/09/2011)

Los profesionales deberán informar de posibles efectos negativos como depresión, ansiedad, desorientación, incontinencia o llagas

Los usuarios de centros sociales podrán rechazar el uso de sujeciones. El Gobierno de Navarra ha aprobado un decreto foral que regula el uso de las sujeciones físicas como cinturones, chalecos, sábanas fantasma o barandillas, y tratamientos farmacológicos en los centros residenciales y de día destinados a personas con alguna discapacidad física y psíquica, y la tercera edad.

La norma, que desarrolla el artículo octavo de la Ley Foral 15/2006 de Servicios Sociales, tiene por objeto eliminar, al máximo, este tipo de sujeciones, ya que su uso excesivo puede provocar depresión, ansiedad, desorientación, incontinencia o llagas entre los destinatarios, además de vulnerar derechos fundamentales y principios constitucionales, como el derecho a la libertad física, a no sufrir tratos inhumanos o degradantes, y al libre desarrollo de la personalidad. Para ello, establece unas pautas de actuación homogéneas para todos los centros. Como novedad, el decreto obliga a los profesionales a informar a los usuarios “de forma clara y sencilla” sobre las ventajas e inconvenientes de las sujeciones con anterioridad a su aplicación.

El texto establece, además, que los destinatarios podrán rechazar estas medidas físicas y farmacológicas “sin temor al abandono del cuidado debido”, dentro de los límites establecidos en la Ley Foral 17/2010 de derechos y deberes en materia de salud.

CONSENTIMIENTO

En todo caso, se requiere el consentimiento del interesado o su representante legal. Además, como novedad, cada tipo de sujeción deberá contar con “un consentimiento informado por separado”, no siendo válida una única aprobación para entender que se aceptan y consienten distintos tipos de sujeción.

La aplicación de estas medidas se deberá adoptar en última instancia y con prescripción facultativa, salvo excepciones de fuerza mayor “para evitar daños graves, de forma inminente, a la propia persona o a terceros, en circunstancias de extraordinaria necesidad o urgencia”, en cuyo caso se deberá avisar al médico “en la medida de lo posible, de forma inmediata”. Con todo ello, se quiere impedir la imposición de sujeciones por disciplina o conveniencia a los usuarios.

Además, una vez aplicadas, el decreto obliga a hacer un seguimiento para evitar, en lo posible, un uso de por vida. Así, los centros deberán elaborar un plan de atención individualizado, en el que deberán especificar las pautas de control del usuario y de la sujeción, las características de la persona, el objetivo perseguido, el plazo estimado para lograrlo y los efectos previsibles y evitables. Y, además, deberán llevar a cabo un seguimiento para retirar las medidas en caso de que se solucione el problema que las originó.

UN AÑO PARA ADAPTACIONES

En cualquier caso, el decreto establece unas garantías en el uso de sujeciones: que la persona tenga todas las necesidades básicas cubiertas y que reciba cuidados que prevengan o minimicen sus efectos negativos; que no sea aislada o marginada como consecuencia de la aplicación de estas medidas; que estas sean eliminadas en el plazo de tiempo más corto posible; que previamente se hayan intentado otras alternativas; y que, en caso de necesidad, se utilicen las menos restrictivas. El objetivo final de todas estas medidas es garantizar a los usuarios un trato digno que garantice, al máximo, su libertad y autonomía.

Los centros residenciales y de día tienen un año, a partir de la entrada de la norma, para adecuar los servicios sociales a los preceptos contenidos en ella. En Navarra existen un total de 118. En total, tienen capacidad para 7.819 personas. Concretamente, existen 6.438 plazas para personas mayores de 65 años, 901 para personas con alguna discapacidad psíquica y 480 para aquellas que tienen una discapacidad física.

Usos y abusos del término “autismo” (remitido por ASPERCAN)

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de la palabra autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión que se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.

Es decir, leemos  en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos  «gobierno autista» o «fulanito es autista», cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, carece de sentimientos, etc.

Como familiares, amigos y profesionales que trabajan con niños y adultos con autismo, nos preguntamos: ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento.  Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden  transmitir sin acudir al uso de la palabra “autismo”

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro de trastornos autistas. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

Atentamente,

Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo – http://autismosinmitos.blogspot.com/ –

Promovido por cientos de familias y de profesionales y con el apoyo de: 

  • Confederación Autismo España,
  • Federación Autismo Madrid,
  • ASPAU,
  • Por Dereito,  
  • Autismo Diario,
  • Autismo Burgos,
  • Plataforma España Inclusión,
  • Plataforma Inclusión Málaga,
  • Plataforma Inclusión Galicia,
  • Autismo Sevilla,
  • AGAPE,
  • Autismo Andalucía,
  • Pauta,
  • Apnabi,
  • Conecta,
  • Andares,
  • Asociación Desarrollo,
  • Liga Colombiana de Autismo,
  • Asociación Asperger Islas Canarias – ASPERCAN,
  • Autismo Palencia,
  • TEAyudaremos,
  • Fundación Camino Claro.

Más información: 

http://www.aetapi.org/biblioteca/documentos_aetapi/protocolo_comunicacion.pdf