Revolucionando la adaptación: un padre fabrica una máquina para su hijo con parálisis

Ivo es un niño argentino de 7 años que nació con parálisis cerebral y esta es la historia de amor de su padre, quien no paró hasta que inventó una máquina que ayudó a su pequeño a caminar.  Hace tres años, Jorge Cardile inventó un “caminador” hecho a la medida que, además, viene ayudando a varios otros jóvenes y adultos a dar sus primeros pasos.

Lee la historia completa aquí (incluye un pequeño vídeo).

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Manifiesto de las Mujeres con Div. Funcional de Europa

El presente Manifiesto es una recopilación de recomendaciones destinadas a mejorar la vida de las mujeres y niñas con discapacidad de la Unión Europea. Se basa en la revisión de las recomendaciones del Seminario de Expertos de la ONU sobre Mujeres con Discapacidad celebrado en Viena en 1990. El grupo de estudio sobre la mujer frente a la discapacidad, apoyado por la DG V/E.3 de la Comisión Europea y establecido en el marco del programa HELIOS II, revisó el documento durante el segundo semestre de 1996. Este mismo grupo, convertido ahora en el Grupo de Trabajo sobre la Mujer frente a la Discapacidad del Foro Europeo de la Discapacidad, adoptó el Manifiesto el 22 de febrero de 1997, en Bruselas, y tratará de aplicarlo. Han contribuido de manera especial a la elaboración de este documento: Anneli Joneken (editora), miembro del Consejo Nacional Sueco de Personas con Discapacidad (HSO), y Maria Brättemark, miembro de la Secretaría del FED. (Extracto del Prefacio).

Manifiesto de las Mujeres con Discapacidad de Europa

Adoptado en Bruselas el 22 de febrero de 1997 por el Grupo de Trabajo sobre la Mujer frente a la Discapacidad del Foro Europeo de la Discapacidad.

Revisión de las recomendaciones del Seminario de Expertos de las Naciones Unidas sobre Mujeres con Discapacidad celebrado en Viena en 1990, y aplicación de las Normas Uniformes de la ONU sobre la igualdad de oportunidades para las personas con discapacidad.

Liu Wei, pianista chino sin brazos

Liu Wei es un pianista que perdió sus brazos a los 10 años. Hizo una maravillosa presentación en el  “China´s Got Talent”  y ganó la final.

Fiscal advierte a Enseñanza que debe respetar derechos alumnos discapacitados

Fuente: abc.es

Un escrito del Fiscal de Menores, Juan José Márquez, incoa diligencias preliminares de protección del menor Sergi E.A., que asiste al citado colegio, cuya dirección le ponía impedimentos para participar en actividades de grupo a causa de su autismo.

El Colectivo Papàs de l’Àlex, al que los padres de Sergi solicitaron ayuda, pidió la intervención del Fiscal por la negativa del colegio a llevar de colonias al menor.

Un informe médico del Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil de Reus indicaba que el niño padece una psicopatología que no le incapacita para participar en actividades de grupo, por lo que el Fiscal informa a la escuela y a Enseñanza de la “obligación de respetar los derechos del niño y de las responsabilidades penales en las cuales pueden incurrir” en caso contrario.

El presidente del citado Colectivo, Antonio Moreno, ha indicado hoy a Efe que, a raíz del escrito del Fiscal, Enseñanza ha dispuesto una cuidadora para el menor y éste ha podido partir hoy mismo de colonias junto a sus compañeros a un albergue para disfrutar hasta mañana de actividades en la naturaleza.

El citado Colectivo ha expuesto también este caso a la Dirección General de Educación Infantil y Primaria del Departamento de Enseñanza de la Generalitat, a la que ha solicitado la apertura de un expediente administrativo a la escuela “para depurar las responsabilidades pertinentes”.

Este colectivo recuerda que la Ley de los Derechos y Oportunidades en la Infancia y en la Adolescencia en sus artículos 3, 13, 42 y 50 recoge los derechos de todos los menores y los deberes de las administraciones públicas con ellos.

En concreto, en el artículo 15.2 de la citada norma se señala que los “poderes públicos deben adoptar con carácter urgente las medidas necesarias para evitar que el contenido esencial de los derechos de los niños y los adolescentes quede afectado por la falta de recursos adaptados a sus necesidades”.

Moreno ha considerado que numerosas direcciones de escuelas catalanas utilizan “la excusa” de que no tienen personal suficiente para no integrar a los alumnos discapacitados en actividades fuera del centro escolar, una situación que el departamento no afronta con la suficiente diligencia, a su juicio.

Enlace al artículo original

Entrevista a Soledad Arnau, experta en Filosofía para la Paz

Experta en “Filosofía para la Paz”, “Filosofía Feminista” y, “Filosofía de Vida Independiente”. Investigadora del Dpto. de Filosofía y Filosofía Moral y Política (UNED). Coordinadora de la Oficina de Vida Independiente (OVI) de la Comunidad de Madrid y, de la Red de Trabajo en Vida Independiente (RETEVI) de ASPAYM-Madrid. Miembro del Comité de Ética Asistencial (CEA) del Hospital Nacional de Parapléjicos (Toledo). Colaboradora-Experta en materia de Vida Independiente de la Fundación Isonomía para la Igualdad de Oportunidades (FIIO) (UJI) y de la Oficina Internacional de Educación (OIE) UNESCO y, Presidenta del Instituto de Paz, Derechos Humanos y Vida Independiente (IPADEVI). Colaboradora-Experta Internacional en el “fenómeno de la Paz y Noviolencia” por el Centro de Investigación para la Paz (CIP) de la Universidad Tecnológica Nacional de la Provincia del Chaco-Argentina.

Les dejamos los dos enlaces a la entrevista:

Entrevista a Soledad Arnau, Primera Parte.

Entrevista a Soledad Arnau, Segunda Parte.

La importancia del asistente personal

Les dejamos el enlace a un vídeo que es un trabajo de una estudiante de trabajo social, en el que entrevista a Teresa, una de nuestras jóvenes “liberadas” por tener asistencia personal en Madrid. No dejamos de admirarnos del cambio tan positivo que produce en personas que lo necesitan, poder disponer de un asistente personal.

Carta a las personas en residencias

Carta de Marga Alonso, del Foro de vida Independiente, a las personas que viven en residencias por razón de su diversidad funcional.

Hola,

Esta carta va dirigida a ti que aún teniendo derechos vives en una residencia, en contra de tu voluntad y de tus muchas voluntades. También, sí, te escribo a ti que sigues cuidado o cuidada por tu familia, igual que siempre, con mucha benevolencia y muy poca o nada posibilidad de autodeterminación.

¡Ay, es verdad, perdona! Autodeterminación es una palabreja que he aprendido haciendo vida independiente, quiere decir poder tomar las propias decisiones.

Aunque ahora ya me queda muy lejos, también yo fui una persona dependiente de los cuidados de mi familia y también yo me vi obligada, en contra de mi voluntad, a pedir una plaza en una residencia.

¿Te das cuenta que he dicho una plaza en una residencia, y no una habitación por ejemplo?

Me libré, por los pelos, de internarme en la resi. Desesperada porque mis padres ya no podían manejarme y porque mis recursos económicos ya eran nulos, imploré la plaza residencial y finalmente me concedieron una en la

resi Benedeti.Llegué a ver las instalaciones y conocí a la que entonces se estrenaba como directora de aquella resi. Digo aquella, porque por suerte aquel mal trance a mí me quedó lejos. Pero no a otras muchísimas personas, que aún hoy se encuentran atrapadas en la discriminación permantente.

Discriminación es lo contrario a la autodeterminación, es malvivir siempre sometida o sometido.

Mi diversidad funcional es de nacimiento, así que siempre me ha cuidado mi familia. Mis padres o mis hermanas me vestían, me llevaban al cole, luego al insti, me hacían la comida, me daban de comer, bueno, me ayudaban en todo.

En fin, que no me enrollo, pero que sí, que también durante muchos años fui una persona sin posibilidades de ejercer y disfrutar de mis derechos en igualdad de condiciones con la mayoría de la ciudadanía.

Sin embargo, hoy soy independiente, vivo en un piso accesible y, de lo que te quiero hablar, tengo la asistencia personal que necesito y como la necesito.

¿Sabes lo qué es la asistencia personal?

La asistencia personal es muchas cosas, muchísima y todas muy chulas. La asistencia personal es un recurso para lograr la vida independiente. La asistencia personal, también es una herramienta emancipadora. Es un contrato coherente con tus necesidades e inquietudes cotidianas. Es un continuo aprendizaje de autodeterminación y negociación con tus trabajadoras.

La asistencia personal no es una persona, dos, ni tres, ni tampoco es una empresa. Sólo es una herramienta, un recurso, o un derecho reconocido en la Convención de la ONU de los Derechos de las personas con diversidad funcional (no utilizo la palabra discapacidad porque no me siento identificada).

¿Conoces el artículo 19 de la Convención de la ONU de los Derechos de la Personas con Diversidad Funciona (somos iguales ante la ley, pero funcionamos de diferentes maneras)? Dice que tenemos derecho a vivir incluidos en nuestras comunidades y hacer vida independiente.

Hacer vida independiente, podría ser un concepto muy amplio, pero para mí es simplemente poder hacer lo que todo el mundo, pero a mi manera y respetándoseme, a mí como a ti, y como al resto.

Para que te hagas una idea, por meterte el caramelillo ¡jijijiji! (Ese tipo de caramelo que te despierta un gusto nuevo, como cuando entre amigas/os hablamos del sexo opuesto y entre risas y/o pataletas te vas reafirmando y contagiando de deseos. Ese gustillo.) y sobre todo para que entiendas que lo que te estoy contando no es sólo filosofía teórica, te voy a contar mi día de hoy:

Hoy me habré despertado a las 7:30h, antes de que me sonara el despertador me ha picado Ka, yo con un mando la he abierto, y a las 8h en punto ya me estaba levantando. A Ka la tengo contratada 3 horas de lunes a viernes, por las mañanas, y 3 horas más los domingos a mediodía. Después de arreglarme, tal y cual, he hecho la cama, he barrido el piso, he quitado las cacas del gato, he desayunado y a las 9’30h ya estaba todo listo, todo lo que quería hacer con AP. Así que se ha ido y a las 11h ha vuelto, me he acabado de arreglar, he cogido libros, libretas y tal y me he ido a mis clases. Ka me acompaña a clase para subir por el salva-escaleras y el ascensor. A las 11h, cuando salía de casa, he recibido un sms de Sa diciéndome que le dolía mucho el cuello y que no podía venir. Lo he resuelto con Ka que me ha dicho que a la academia, a buscarme, no llegaba, pero que a las 14:30h sí podía estar en mi casa. Sa me hace 3 horas a los mediodías, de lunes a sábado. Hoy no he limpiado nada en profundidad, sólo he comido, antes me hecho la comida claro, luego he recogido la cocina, he hecho pis y me he quedado cómoda en casa. Por las noches, dos horas de lunes a viernes y dos horas más los domingos me viene He. La verdad, y sólo la verdad, es que todavía no sé que haré esta noche, si falta algo bajaré a comprar, si me sobran pelos me los quitaré, cenaré, igual ordeno el armario ropero, no sé. A las 23’30h He se irá y yo colorín colorado, antes o después me dormiré.

¡Qué cacho día, jo!

Cuando digo hago, en realidad me lo hace la asistenta personal de turno, pero lo hace como yo le pido y en el orden que le pido. Entonces es como si lo hiciera yo. Lo hago yo.

Con la asistencia personal la vida me a cambiado muchísimo, ya no dependo más que de mi misma, para lo bueno y para lo no tan bueno. Hago, deshago, llego, me voy, monto, desmonto, simplemente vivo. Mi relación con mi familia, sin los agobios de antaño, es estupenda. Tengo amistades de siempre y amistades nuevas, y por supuesto tengo un proyecto tan loco, e igual de posible y verdadero, como el de Vida Independiente: Mi escuelita, que decididamente muy poco tiene que ver con el sistema de educación catalán o español.

Ayer, tuve junto a otras y otros compis una reunión institucional. Se hablaron muchas cosas, interesantes todas, pero yo me quedé en total desacuerdo con que la asistencia personal tenga que ser objeto de concurso. Poquísimo entiendo de normativas legales, pero mi vida como la de mis compis, e igual que la del resto de personas con diversidad funcional es inviable someterlas a concursos presupuestarios.

Como no entiendo, no sé como se tiene que hacer, pero la asistencia personal que ya es un derecho, debe gestionarse desde el gobierno para que pueda acceder cada ciudadano y ciudadana que lo necesite, independientemente de sus intereses sociales-asociativos. La asistencia personal no debe ser gestionada por entidades, debe ofrecerse desde la administración estatal o comunitaria y ser gestionada por el o la individuo que lo solicite.

Por supuesto, que la ayuda entre iguales es crucial, por eso te escribo esta carta, para contarte que lo que realmente buscamos con la asistencia personal es otra mirada, otra visión más alegre, esperanzadora a tope, y dignificadora sobre nuestras realidades, la de todas las personas, niños, abuelos, mujeres, hombres, jóvenes; todas pasamos por mil fases físicas, cognitivas, psíquicas, intelectuales, y todas y cada una son necesarias para conocer y reconocer al ser humano íntegramente ¿no crees?

Pues ya está, ya te he contado todo lo que te quería contar, valiente si has leído toda la carta, ¡jajaja!, y super agradecida. Me encantará, también, recibir respuestas, ¿qué piensas, cómo lo ves, qué te gustaría, cual es tu experiencia al respecto, etc? Si me contestas, te leeré requete-encantada y si me lo pides y puedo, te responderé.

Marga