“Una vida que merezca ser llamada vida” (por Rosa Montero en El País)

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Una vida que merezca ser llamada vida

ROSA MONTERO
Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. Es fácil hacerlo. Quedan por debajo.

Yo soy una persona con diversidad funcional, concretamente tetraplejia, y lo que verdaderamente sufro es la continua discriminación, bien sea tosca o sutil, a la que nos somete la sociedad. Hoy por hoy vivo en mi casa, sujeto a un arresto domiciliario(con la ayuda a domicilio que me proporciona la Ley de Dependencia), como paso previo a un encarcelamiento mayor: la residencia”. Esto me lo dijo un lector en una carta hace algunos meses. Se llama Miguel Rueda y es uno de los guerreros a los que me refería. Miguel, que incluso rechaza que se use, como yo estoy haciendo, el adjetivo “heroico” (“somos considerados héroes o parias y nosotros sólo queremos ser personas”), pertenece al Foro de Vida Independiente, que lucha por una existencia no segregada y no encerrada para la gente con limitaciones funcionales. Por una vida con igualdad de oportunidades.

Porque esa vida es posible. Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia independiente y digna, siempre y cuando la sociedad no les aparque en esas tétricas cárceles terminales que muy a menudo son las residencias (por cierto: en los últimos tres años, dieciséis asilados han perdido la vida en España a manos de sus cuidadores, por asesinato o por descuido homicida). Te voy a hablar de algunos casos: de Sandra Mosquera Paredes, que tiene parálisis cerebral y que, a fuerza de disciplina, heroica entereza y prodigioso empeño, ha conseguido salir de la silla de ruedas, caminar y ser casi totalmente autónoma. Con poco más de veinte años, está terminando de estudiar su segunda carrera en la Universidad de La Coruña (Educación Social y Psicopedagogía). Hay un relato estremecedor de Sandra titulado Una vida diferente en el que narra su lucha: en ocasiones, explica el cuento, la niña sólo quería morirse. Pero en otros momentos “veía la parálisis cerebral como un gran don, y, aunque parezca mentira, se lo pensaría mucho si le propusieran volver atrás: nacer normal y no recordar nada de lo que había aprendido”. Sandra escribió esto con dieciséis años: son guerreros precoces. No tienen más remedio.

Las mismas limitaciones físicas muestra María Pilar Martínez Barca, de 49 años. María Pilar no ha podido abandonar la silla de ruedas, pero sin levantarse de ella se ha hecho doctora en Filología Hispánica, poeta con una amplísima obra publicada, crítica literaria, colaboradora habitual en la prensa aragonesa (es de Zaragoza) y nacional. Ahora está escribiendo su primera novela, de la que he podido leer apenas una pizca: es un texto magnífico. También José Fortuny, de quien ya he hablado varias veces, es un escritor impresionante. José tiene una enfermedad degenerativa, atrofia muscular espinal, que lo está paralizando poco a poco (tiene que escribir con un programa de voz). Hace años publicó un libro deslumbrante en el que cuenta su pelea sobrehumana (Diálogos con Áxel, Ediciones de la Tempestad/Círculo de Lectores, Barcelona) y acaba de terminar su primera novela, una sátira terrible y divertida, para la que está buscando editor.

Hay muchos guerreros más, héroes anónimos capaces de proezas increíbles siempre que la sociedad no se lo impida aplicándoles una política asistencialista próxima al campo de concentración. Una lectora, Rita Álvarez, directora de un Centro de Diversidad Funcional en Tenerife, me cuenta que sus campeones, como ella los llama, y desde luego lo son, han constituido una asociación llamada ASLA (Asociación sin Límites de Accesibilidad) que está elaborando un inventario de las barreras de accesibilidad para la discapacidad intelectual, y que reclaman tutores de empleo y pisos en alquiler compartidos. Reclaman, en fin, una vida que merezca ser llamada vida. No es una utopía: pueden tenerla. Pero, para conseguirlo, lo primero que tenemos que hacer es atrevernos a mirarlos.

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Para la crisis, derechos asistenciales, no caridad (Carmen Morán en El País)

Para la crisis, derechos asistenciales, no caridad

Los servicios sociales están adelgazando cuando más ciudadanos los necesitan – Cientos de casos se derivan hacia organizaciones benéficas – Los expertos alertan de que así se rompe el pacto social

Los profesionales de los servicios sociales públicos se lamentan con frecuencia de que este pilar del Estado de bienestar es la cenicienta entre los cuatro existentes -con las pensiones, la educación y la sanidad-. La crisis les está dando la razón con abundancia, porque justo en estos años en que se redoblan las carencias, los que temían pasan a ser pobres y los que ya lo eran cruzan la raya de la exclusión; en momentos en que el desempleo vacía la nevera y muestra su cara más amarga a los jóvenes que no completaron estudios; cuando las aguas se vuelven turbulentas en aquellos hogares reunidos de nuevo por el impago de hipotecas… Justo ahora, los servicios sociales están pasando más hambre que nadie.
“Se puede decir que los están dejando en los huesos, en su estructura más básica, y encima hay una tendencia a devolverlos al asistencialismo, más propio de la antigua beneficencia que de un derecho público consagrado”, critica Ana Lima, presidenta del Consejo de Trabajadores Sociales.

Se refiere, por un lado a la escasez de presupuestos, los que destina el Gobierno han disminuido en nueve millones y los convenios que mantenían las comunidades y los Ayuntamientos con empresas para la atención de las muchas necesidades sociales “están reduciéndose o, directamente, no se renuevan”, afirma Lima. “Es fácil que todo eso ocurra porque no hay una ley estatal, ni comunitarias, que los garantice: son solo convenios que se firman en épocas de vacas gordas, pero que se echan abajo en situación deficitaria”, dice. En paralelo, asistimos a “una visión asistencialista, paliativa, un parcheo aquí y allá, donde surge la necesidad. Eso es más propio de la labor, encomiable, que desarrollan las organizaciones benéficas privadas, pero los servicios sociales son mucho más que eso”, afirma Lima.

Para empezar, son un derecho, no una simple ayuda caritativa, por tanto, tratan de alejar el estigma de aquellos que solicitan este apoyo en momentos de carencias. Cuando Nuria (no quiere apellidos) decidió que la familia no debía seguir sosteniendo su precaria situación económica acudió a la asistente social en busca de una renta básica de inserción. “Al principio no me hacía mucha gracia, la verdad, me daba la impresión de que estaba pidiendo limosna, mendigando, pero pensé, -y mis hermanos me convencieron-, que si existían estos organismos, y si estaban para eso… Aunque bueno, sigue sin hacerme gracia, yo lo que quiero es trabajar y decir, ‘esto me lo he ganado’. Lo otro, quieras que no, me lo dan. Ya sé que también es con mis impuestos, pero…”.

Los servicios sociales, además, abordan cada caso de una manera integral, o tratan de hacerlo. Conseguir una renta de inserción, que ronda entre 400 o 500 euros, según los casos y las comunidades autónomas, requiere algo más que pasar por una débil situación económica. “Mi hija y yo nos hemos comprometido a acudir a las oficinas de empleo siempre que nos llamen. Aunque ella está en la universidad, gracias a las becas, siempre puede trabajar en fines de semana o en vacaciones, algo que sea compatible con los estudios”, dice esta zaragozana. Los servicios sociales le ayudan también a redactar currículos, preparar entrevistas de trabajo… “Y ahora, en septiembre, empezarán los cursillos formativos: puedo elegir, pero tengo que hacer alguno de ellos”, señala.

Todas esas funciones de acompañamiento, análisis de la situación, relaciones con otros servicios, como el educativo, el de la vivienda, el sanitario, son parte de las tareas que desempeñan los trabajadores sociales. Dar solución completa a situaciones complicadas.

Están para ayudar a encontrar empleo, insistir en que los hijos deben estar escolarizados, negociar cambios de vida, buscar la mejor solución formativa, resolver convivencias conflictivas. “Eso no se puede despachar con una simple ayuda económica, ni montando un comedor social”, dice Lima, por más que la situación de crisis requiera medidas de urgencia, que también hay que atender, incluso de forma prioritaria.

Las cifras indican, desde luego, que las necesidades, algunas primarias, están multiplicándose: la petición de una renta básica, como la que pidió Nuria a sus 54 años, separada, sin trabajo, se han incrementado más de un 30% y hay colas para solicitarlas. También las ayudas de emergencia, que se reciben de forma casi inmediata, se han elevado un 80% o más en algunos lugares. Prueba de todo ello es que el número de personas que se acercan a la ventanilla de los servicios sociales públicos en busca de apoyo, económico o de otra clase, creció un 36% en 2009, hasta alcanzar casi ocho millones de usuarios.

Que cientos de esos casos se estén derivando hacia ONG y organizaciones benéficas indica en qué condiciones están los servicios sociales, justo cuando más se necesitan. “La reducción del gasto público social está afectando negativamente al bienestar y la calidad de vida de grandes sectores de la ciudadanía. Estos recortes no pueden ser sustituidos por acciones benéficas de carácter caritativo. Estas organizaciones no tienen ni los recursos ni las infraestructuras para suplir los servicios públicos que están siendo eliminados. Es volver al siglo XIX, cuando ya estamos en el siglo XXI”, critica Vicenç Navarro, catedrático de Políticas Públicas de la Universidad Pompeu Fabra.

“Lo que es indignante es que se diga que España no tiene los fondos para mantener o incluso expandir el gasto público social cuando los datos muestran que el gasto público social es mucho más bajo que el que le corresponde por su nivel de riqueza económica. El PIB per cápita de España es el 94% del promedio de la UE de los 15. Y en cambio, el gasto público social por habitante es solo el 74% del promedio de esos países. Si fuera el 94% nos gastaríamos 66.000 millones de euros más de lo que nos gastamos en nuestro Estado de bienestar”, explica Navarro. Cree que los recursos existen “pero el Estado no los recoge porque teme enfrentarse con los grupos financieros, económicos y clases sociales adineradas que no contribuyen a las arcas del Estado como lo hacen sus homólogos en la UE de los 15”, critica.

“Desde luego, volver al asistencialismo no es la solución”, comienza Miguel Laparra, profesor del departamento de Trabajo Social de la Universidad Pública de Navarra. Tampoco cree, a pesar de los negros datos que revelan los estudios que ha efectuado, que “la máxima prioridad sea todavía la comida”. “Lo que sí está poniendo de manifiesto la crisis es la debilidad del sistema de garantía de ingresos. No hay garantías para esa gente que ya no cobra nada. Eso es lo que se tendría que hacer seriamente. Revisar las rentas de protección por desempleo, las no contributivas, y las rentas de garantías de inserción. Un sistema que cubra las necesidades por completo”, afirma. Las comunidades autónomas, dice, han aumentado esas rentas, “pero partían de niveles de desprotección, que apenas cubrían nada. Si la gente tuviera esos mínimos garantizados, los servicios sociales podrían trabajar con más eficacia y tranquilidad. Además, encontrar vías para financiarlo no es difícil y es barato”, asegura. Para Laparra, la forma más digna, de más calidad y menos estigmatizante es salvaguardar el capital humano. “Obligar a la gente a ir a un comedor social, sea de quién sea, siempre es un proceso de destrucción de la dignidad que pasa factura”, dice.

Así lo cree la presidenta del Consejo de Trabajadores Sociales, Ana Lima, por eso lamenta que algunos Ayuntamientos crean que haciendo un comedor social pueden suplir la labor de los servicios sociales. “Pretender que un servicio público sea el que reparta comida es equivocarse. Nosotros damos bonos para que la compren en el supermercado, no se debe mandar a toda una familia, con hijos, a comer al comedor social. Colgarles la etiqueta de pobres, gratuitamente, solo porque hayan perdido el trabajo. Hay pobres, claro, en realidad hay varios perfiles, los comedores sociales tienen sus usuarios y los tendrán siempre”.

Los que trabajan en las redes sociales tampoco creen que desmantelar los servicios sociales públicos conduciéndolos hacia tareas asistencialistas sea la solución. “El papel del tercer sector debe ser complementario, pero la responsabilidad pública es fundamental”, dice el responsable de Estudios de Cáritas España, Francisco Lorenzo. “El objetivo de unos y de otros debe estar relacionado con la promoción, la conquista de la participación y el empoderamiento de estas personas, no solo con la subsistencia”, asegura. Pero lo cierto es que tanto unos como otros están más dedicados a lo último, los primeros porque no dan abasto y por falta de presupuesto para otras tareas más de fondo, y los segundos porque están viendo como una avalancha de gente acaba en las organizaciones sociales derivadas de los servicios sociales públicos.

¿Justifica una situación de crisis, por más feroz que esta sea, el adelgazamiento de los servicios sociales o más bien debería ser al contrario?

“Para volver a la beneficencia, por más que alguien lo pretendiera, se necesitaría cambiar la Constitución. El artículo 1, el 10 y el 41 consagran la dignidad personal y la protección social de la ciudadanía como derecho fundamental. La beneficencia pública entra en contradicción con un Estado social de Derecho”, dice Patrocinio de las Heras, que fue en los ochenta responsable de Acción Social, del Instituto Nacional de Acción Social y del Inserso. “En la crisis de 1973, la del petróleo, los trabajadores que se quedaban en paro adquirían su cartilla de beneficencia. Esas familias pasaban a ser pobres, si necesitaban sanidad iban a hospitales de caridad, los hijos a escuelas especiales, había orfanatos, los gitanos tenían sus escuelas en los poblados… Todo un sistema de caridad organizado para los menesterosos. Esa población quedaba en la marginación institucional. Había una cobertura social para los que trabajaban y tenían ingresos y la beneficencia pública para los pobres”, recuerda De las Heras.

Para financiar toda aquella caridad del Estado no servían los impuestos, se recurría a las tómbolas, casas de juego, espectáculos variados, circo, toros, teatro, quinielas. Aquello se acabó. “El pacto social es sencillo, el ciudadano sostiene al Estado con sus impuestos, y el Estado prioriza y sostiene al ciudadano cuando tiene necesidad de educación, sanidad o de una renta básica. Si eso no se respeta se deslegitima el Estado, nos cargamos la democracia y el pacto social que la sustenta. El ciudadano debe saber que está protegido, que pagó impuestos para eso. Si se hunden las pensiones, para qué hemos pagado, se preguntarán. Y hay que pagar impuestos, si no con alegría, al menos con conciencia”, afirma De las Heras.

A pesar de todo, los ciudadanos no tienen claro todavía que se puede acudir a los servicios sociales en caso de necesidad. “Muchos no los conocen tanto como debieran, el primer apoyo lo buscan en la familia”, reconoce Ana Lima. Y aunque sepan de ellos, a muchos, como a Nuria, todavía les da vergüenza reclamar lo que les corresponde.

Dos testimonios

“Enseñar mi pierna no me molesta. Es parte de quien soy”

Pese a haber vivido 15 años fuera del país, Safak Pavey tiene alma turca. Pequeños gestos la delatan. El ojo de Nazar que cuelga de su cuello, su risa explosiva, pero sobre todo, la habilidad para cruzar los semáforos en rojo sorteando el intenso tráfico de Estambul. Lo hace renqueante pero decidida. Vestida con unos vaqueros y una chaqueta, nadie esperaría esa imprudencia de una joven que utiliza un brazo y una pierna ortopédicos.

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Entrevista: Violencia de género y diversidad funcional

Marita Iglesias es activista por la defensa del respeto de  los derechos humanos de los hombres y mujeres con diversidad funcional desde hace 40 años desde el paradigma del Movimiento de Vida Independiente, pero ha centrado su actividad en temas de violencia contra las mujeres con diversidad funcional.

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Carta a la sociedad española

La ONU y los discapacitados

Fuente: elpais.com

Parece obvio, pero no lo es: las personas con diversidad funcional (discapacidad) también tenemos derechos humanos. Y en España no se respetan.

El Gobierno Español afirmó en Ginebra que en nuestro país se ha avanzado mucho en el terreno de los derechos de las personas con diversidad funcional (discapacidad). Yo tengo una diversidad funcional -paraplejia- y me sentí respaldada al saber que el relator de Naciones Unidas opinaba que en España no se ha avanzado tanto.

La asociación SOLCOM lo demostró en Ginebra y lo demuestra a diario: en España los niños con diversidad funcional no pueden estudiar en colegios ordinarios y son relegados a guetos llamados colegios de educación especial que fomentan la discriminación y frenan su desarrollo. En vez de potenciar la autonomía personal se potencia la dependencia y hay casos de malos tratos.

Una persona con diversidad funcional no puede viajar sola en avión ni ser miembro de un jurado popular. Faltan sobredosis de accesibilidad universal, en muchos lugares sigue sin haber cuartos de baño adaptados, etcétera.

Nuestro país ratificó en el año 2008 la Convención de la ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (Diversidad Funcional). Pero han pasado tres años y sigue sin cumplirla.

Somos muchos los ciudadanos que necesitamos que nuestros derechos humanos sean una realidad. Porque yo quiero tener derecho a una muerte digna, pero antes de que me llegue la muerte quiero una vida digna. Ahora no la tengo.

De los celos a la admiración (artículo El País)

El sudafricano Pistorius justifica su lucha para estar en Daegu clasificándose para semifinales en 400

En el largo y tortuoso camino recorrido hasta Daegu, en Daegu mismo, Oscar Pistorius ha descubierto una cosa sorprendente, que otros atletas le envidian por tener fibra de carbono en las piernas en lugar de carne y huesos, por tener tornillos en lugar de tobillos. Jo, qué morro, le han dicho algunos, y otros como el campeón olímpico Angelo Taylor lo han declarado públicamente, tú no te lesionas, no puedes sufrir fascitis plantar ni te puedes romper el tendón de Aquiles; tú, si se te rompe una pierna, te pones otra y ya está. Como diría el otro, ventajas de ser un pionero, de viajar delante de los demás, desvelando a su paso las miserias humanas.

Era estos celos, ridículos, como todos -y la velada acusación de dopaje tecnológico, de que sus cuchillas le dan una ventaja, a la que siempre responde preguntando retóricamente que si fuera así, ¿por qué no hay más atletas paralímpicos de su nivel??, hasta hoy el principal indicador de que el biónico atleta sudafricano tenía razón en su pelea, que no era una locura reclamar el derecho a participar de igual con atletas enteros en las más importantes competiciones.

La confirmación de la justicia de sus peticiones -Pistorius, de 24 años, está en Daegu primero porque el Tribunal Arbitral del Deporte anuló la prohibición infligida por la federación internacional, y después porque consiguió la marca mínima exigida en los 400 metros-, de que su participación no era un regalo ni un capricho, y también la admiración de los aficionados y de algunos compañeros atletas, que no todos son del género envidioso, la alcanzó en la madrugada española de hoy, mediodía de neblina, calor y humedad, como no podía ser de otra manera en la gris Daegu, al lograr clasificarse para semifinales. Corrió en la calle 8, sin referencia a su derecha -exigencias de la fama: así los fotógrafos, que le rodearon como moscas en un panal, le tenían más cerca para sus disparos?y también sufrió la inquietud de una salida falsa de otro atleta, pero ninguno de ambos inconvenientes pareció frenarlo. Salió lento, como siempre -desventajas de las cuchillas-, pero, también como acostumbra, a partir de la curva de los 300 se convirtió en una bala. A punto estuvo de ganar su serie, en la que había atletas de 44s, como Chris Brown y Martyn Rooney, pero terminó tercero con 45,39s, la segunda mejor marca de su vida, suficiente para estar mañana, a la una de la tarde en España, corriendo las semifinales.

“Qué alivio, qué alivio”, dijo tras la carrera Pistorius, satisfecho como deben sentirse aquellos que saben que lo que han hecho acabará siendo recordado siempre. “Este, el de competir en un Mundial con los mejores, era el objetivo de mi vida. No me siento como un pionero, no quiero, pero sí muy orgulloso, pero estoy muy orgulloso de haber llegado donde estoy. Y espero seguir escribiendo capítulos de este libro, aún soy joven”. Pistorius, de Pretoria, nació sin tibias y sufrió la amputación de ambas piernas bajo la rodilla de niño.

Seguramente la historia coreana de Pistorius se quedará ahí, en semifinales -y en lo que pueda hacer si le selecciona Sudáfrica para el relevo-, pues para alcanzar la final necesitaría seguramente hacer una marca fuera de su alcance. Dejará entonces que los focos se centren en atletas como el joven granadino Kirani James o en el norteamericano LaShawn Merrit, el campeón olímpico de Pekín y mundial de Berlín, que regresa entre los más grandes tras cumplir una sanción de dos años por dopaje. Y pese a que la serie del Mundial era solo su segundo 400 tras su vuelta, lo corrió en 44,35s, la mejor marca mundial del año. Pese a su grandeza, generoso y humilde, Merrit prefirió hablar de Pistorius. “Su historia me ha motivado realmente”, dijo. “Había hecho la marca para estar aquí. He tenido la oportunidad de hablar un poco con él y he visto que es una gran persona, con una gran personalidad y un corazón enorme. Le deseo lo mejor”.

Quizás sean estas palabras, finalmente, más que su pase a semifinales, más que los aplausos de los aficionados, las que justifiquen la lucha de Pistorius, uno que no parará hasta conseguir que todos los amputados del mundo estén orgullosos de vivir con prótesis.

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