Revolucionando la adaptación: un padre fabrica una máquina para su hijo con parálisis

Ivo es un niño argentino de 7 años que nació con parálisis cerebral y esta es la historia de amor de su padre, quien no paró hasta que inventó una máquina que ayudó a su pequeño a caminar.  Hace tres años, Jorge Cardile inventó un “caminador” hecho a la medida que, además, viene ayudando a varios otros jóvenes y adultos a dar sus primeros pasos.

Lee la historia completa aquí (incluye un pequeño vídeo).

Héroes que no quieren ser héroes (artículo de Melchor Miralles)

Tras la guerra de Vietnam, en la Universidad de Berkeley se creó el Movimiento Internacional de Vida Independiente. Heredero de ellos es el Foro de Vida Independiente de España. No quieren ser llamados minusválidos, discapacitados u otras terminologías negativas. Quienes padecen diversidad funcional han sido tradicionalmente discriminados como las mujeres, los negros, los indígenas… Las terminología juega un papel decisivo en el refuerzo de la minusvaloración y, por ello, en que no desaparezca esa discriminación. La semántica tiene su importancia, y sólo utilizando las palabras correctas podremos cambiar las ideas y modificar los comportamientos. Este es un primer paso decisivo.

Lee el artículo completo aquí: http://melchormiralles.es/2011/11/30/heroes-que-no-quieren-ser-heroes/

Fiscal advierte a Enseñanza que debe respetar derechos alumnos discapacitados

Fuente: abc.es

Un escrito del Fiscal de Menores, Juan José Márquez, incoa diligencias preliminares de protección del menor Sergi E.A., que asiste al citado colegio, cuya dirección le ponía impedimentos para participar en actividades de grupo a causa de su autismo.

El Colectivo Papàs de l’Àlex, al que los padres de Sergi solicitaron ayuda, pidió la intervención del Fiscal por la negativa del colegio a llevar de colonias al menor.

Un informe médico del Centro de Salud Mental Infantil y Juvenil de Reus indicaba que el niño padece una psicopatología que no le incapacita para participar en actividades de grupo, por lo que el Fiscal informa a la escuela y a Enseñanza de la “obligación de respetar los derechos del niño y de las responsabilidades penales en las cuales pueden incurrir” en caso contrario.

El presidente del citado Colectivo, Antonio Moreno, ha indicado hoy a Efe que, a raíz del escrito del Fiscal, Enseñanza ha dispuesto una cuidadora para el menor y éste ha podido partir hoy mismo de colonias junto a sus compañeros a un albergue para disfrutar hasta mañana de actividades en la naturaleza.

El citado Colectivo ha expuesto también este caso a la Dirección General de Educación Infantil y Primaria del Departamento de Enseñanza de la Generalitat, a la que ha solicitado la apertura de un expediente administrativo a la escuela “para depurar las responsabilidades pertinentes”.

Este colectivo recuerda que la Ley de los Derechos y Oportunidades en la Infancia y en la Adolescencia en sus artículos 3, 13, 42 y 50 recoge los derechos de todos los menores y los deberes de las administraciones públicas con ellos.

En concreto, en el artículo 15.2 de la citada norma se señala que los “poderes públicos deben adoptar con carácter urgente las medidas necesarias para evitar que el contenido esencial de los derechos de los niños y los adolescentes quede afectado por la falta de recursos adaptados a sus necesidades”.

Moreno ha considerado que numerosas direcciones de escuelas catalanas utilizan “la excusa” de que no tienen personal suficiente para no integrar a los alumnos discapacitados en actividades fuera del centro escolar, una situación que el departamento no afronta con la suficiente diligencia, a su juicio.

Enlace al artículo original

La importancia del asistente personal

Les dejamos el enlace a un vídeo que es un trabajo de una estudiante de trabajo social, en el que entrevista a Teresa, una de nuestras jóvenes “liberadas” por tener asistencia personal en Madrid. No dejamos de admirarnos del cambio tan positivo que produce en personas que lo necesitan, poder disponer de un asistente personal.

Carta a las personas en residencias

Carta de Marga Alonso, del Foro de vida Independiente, a las personas que viven en residencias por razón de su diversidad funcional.

Hola,

Esta carta va dirigida a ti que aún teniendo derechos vives en una residencia, en contra de tu voluntad y de tus muchas voluntades. También, sí, te escribo a ti que sigues cuidado o cuidada por tu familia, igual que siempre, con mucha benevolencia y muy poca o nada posibilidad de autodeterminación.

¡Ay, es verdad, perdona! Autodeterminación es una palabreja que he aprendido haciendo vida independiente, quiere decir poder tomar las propias decisiones.

Aunque ahora ya me queda muy lejos, también yo fui una persona dependiente de los cuidados de mi familia y también yo me vi obligada, en contra de mi voluntad, a pedir una plaza en una residencia.

¿Te das cuenta que he dicho una plaza en una residencia, y no una habitación por ejemplo?

Me libré, por los pelos, de internarme en la resi. Desesperada porque mis padres ya no podían manejarme y porque mis recursos económicos ya eran nulos, imploré la plaza residencial y finalmente me concedieron una en la

resi Benedeti.Llegué a ver las instalaciones y conocí a la que entonces se estrenaba como directora de aquella resi. Digo aquella, porque por suerte aquel mal trance a mí me quedó lejos. Pero no a otras muchísimas personas, que aún hoy se encuentran atrapadas en la discriminación permantente.

Discriminación es lo contrario a la autodeterminación, es malvivir siempre sometida o sometido.

Mi diversidad funcional es de nacimiento, así que siempre me ha cuidado mi familia. Mis padres o mis hermanas me vestían, me llevaban al cole, luego al insti, me hacían la comida, me daban de comer, bueno, me ayudaban en todo.

En fin, que no me enrollo, pero que sí, que también durante muchos años fui una persona sin posibilidades de ejercer y disfrutar de mis derechos en igualdad de condiciones con la mayoría de la ciudadanía.

Sin embargo, hoy soy independiente, vivo en un piso accesible y, de lo que te quiero hablar, tengo la asistencia personal que necesito y como la necesito.

¿Sabes lo qué es la asistencia personal?

La asistencia personal es muchas cosas, muchísima y todas muy chulas. La asistencia personal es un recurso para lograr la vida independiente. La asistencia personal, también es una herramienta emancipadora. Es un contrato coherente con tus necesidades e inquietudes cotidianas. Es un continuo aprendizaje de autodeterminación y negociación con tus trabajadoras.

La asistencia personal no es una persona, dos, ni tres, ni tampoco es una empresa. Sólo es una herramienta, un recurso, o un derecho reconocido en la Convención de la ONU de los Derechos de las personas con diversidad funcional (no utilizo la palabra discapacidad porque no me siento identificada).

¿Conoces el artículo 19 de la Convención de la ONU de los Derechos de la Personas con Diversidad Funciona (somos iguales ante la ley, pero funcionamos de diferentes maneras)? Dice que tenemos derecho a vivir incluidos en nuestras comunidades y hacer vida independiente.

Hacer vida independiente, podría ser un concepto muy amplio, pero para mí es simplemente poder hacer lo que todo el mundo, pero a mi manera y respetándoseme, a mí como a ti, y como al resto.

Para que te hagas una idea, por meterte el caramelillo ¡jijijiji! (Ese tipo de caramelo que te despierta un gusto nuevo, como cuando entre amigas/os hablamos del sexo opuesto y entre risas y/o pataletas te vas reafirmando y contagiando de deseos. Ese gustillo.) y sobre todo para que entiendas que lo que te estoy contando no es sólo filosofía teórica, te voy a contar mi día de hoy:

Hoy me habré despertado a las 7:30h, antes de que me sonara el despertador me ha picado Ka, yo con un mando la he abierto, y a las 8h en punto ya me estaba levantando. A Ka la tengo contratada 3 horas de lunes a viernes, por las mañanas, y 3 horas más los domingos a mediodía. Después de arreglarme, tal y cual, he hecho la cama, he barrido el piso, he quitado las cacas del gato, he desayunado y a las 9’30h ya estaba todo listo, todo lo que quería hacer con AP. Así que se ha ido y a las 11h ha vuelto, me he acabado de arreglar, he cogido libros, libretas y tal y me he ido a mis clases. Ka me acompaña a clase para subir por el salva-escaleras y el ascensor. A las 11h, cuando salía de casa, he recibido un sms de Sa diciéndome que le dolía mucho el cuello y que no podía venir. Lo he resuelto con Ka que me ha dicho que a la academia, a buscarme, no llegaba, pero que a las 14:30h sí podía estar en mi casa. Sa me hace 3 horas a los mediodías, de lunes a sábado. Hoy no he limpiado nada en profundidad, sólo he comido, antes me hecho la comida claro, luego he recogido la cocina, he hecho pis y me he quedado cómoda en casa. Por las noches, dos horas de lunes a viernes y dos horas más los domingos me viene He. La verdad, y sólo la verdad, es que todavía no sé que haré esta noche, si falta algo bajaré a comprar, si me sobran pelos me los quitaré, cenaré, igual ordeno el armario ropero, no sé. A las 23’30h He se irá y yo colorín colorado, antes o después me dormiré.

¡Qué cacho día, jo!

Cuando digo hago, en realidad me lo hace la asistenta personal de turno, pero lo hace como yo le pido y en el orden que le pido. Entonces es como si lo hiciera yo. Lo hago yo.

Con la asistencia personal la vida me a cambiado muchísimo, ya no dependo más que de mi misma, para lo bueno y para lo no tan bueno. Hago, deshago, llego, me voy, monto, desmonto, simplemente vivo. Mi relación con mi familia, sin los agobios de antaño, es estupenda. Tengo amistades de siempre y amistades nuevas, y por supuesto tengo un proyecto tan loco, e igual de posible y verdadero, como el de Vida Independiente: Mi escuelita, que decididamente muy poco tiene que ver con el sistema de educación catalán o español.

Ayer, tuve junto a otras y otros compis una reunión institucional. Se hablaron muchas cosas, interesantes todas, pero yo me quedé en total desacuerdo con que la asistencia personal tenga que ser objeto de concurso. Poquísimo entiendo de normativas legales, pero mi vida como la de mis compis, e igual que la del resto de personas con diversidad funcional es inviable someterlas a concursos presupuestarios.

Como no entiendo, no sé como se tiene que hacer, pero la asistencia personal que ya es un derecho, debe gestionarse desde el gobierno para que pueda acceder cada ciudadano y ciudadana que lo necesite, independientemente de sus intereses sociales-asociativos. La asistencia personal no debe ser gestionada por entidades, debe ofrecerse desde la administración estatal o comunitaria y ser gestionada por el o la individuo que lo solicite.

Por supuesto, que la ayuda entre iguales es crucial, por eso te escribo esta carta, para contarte que lo que realmente buscamos con la asistencia personal es otra mirada, otra visión más alegre, esperanzadora a tope, y dignificadora sobre nuestras realidades, la de todas las personas, niños, abuelos, mujeres, hombres, jóvenes; todas pasamos por mil fases físicas, cognitivas, psíquicas, intelectuales, y todas y cada una son necesarias para conocer y reconocer al ser humano íntegramente ¿no crees?

Pues ya está, ya te he contado todo lo que te quería contar, valiente si has leído toda la carta, ¡jajaja!, y super agradecida. Me encantará, también, recibir respuestas, ¿qué piensas, cómo lo ves, qué te gustaría, cual es tu experiencia al respecto, etc? Si me contestas, te leeré requete-encantada y si me lo pides y puedo, te responderé.

Marga


Coches para discapacidad física

Entrevista a Marita Iglesias, experta en violencia de género

Iglesias ha denunciado las dificultades que tienen las mujeres discapacitadas para denunciar los casos de violencia de género, y también ha advertido sobre la violencia que soportan en ocasiones las que viven en residencias.

«Nosotras no nos hemos visto como mujeres que soportan malos tratos»

Frente a los datos generales, los casos de violencia contra mujeres usuarias de sillas de ruedas o con otras diversidades funcionales son entre tres y cinco veces más frecuentes.

La Fundación Zuzenak ha organizado estos días unas jornadas en Vitoria para tratar sobre esta cuestión.

«Son más frecuentes, y los malos tratos son más variados: junto con la violencia sexual, se da la violencia institucional, la explotación médica y la exclusión social, entre otros», precisa Marita Iglesias. Es experta en violencia de género y diversidad funcional.

¿Cuáles son las razones de que haya más casos de violencia de género?

La sociedad ha menospreciado a las mujeres con diversidad funcional. Las entiende como mujeres incompletas, y en consecuencia es más fácil abusar de esas mujeres.

¿Cómo influye la dependencia física?

Además de dependencias afectivas, también da lugar a que surjan otras dependencias, y los malos tratos pueden llegar a través de ellas. Es preciso añadir que hay muchas mujeres que viven en residencias, y que en las residencias aumentan los casos de malos tratos. En esos entornos las personas son más débiles, porque necesitan de la institución para hacer cualquier cosa.

¿Cómo se podrían evitar los abusos a los que te refieres en las residencias?

Hay que hacer controles en las residencias para que eso no pase. Así como se hace inspección de cuentas, habría que hacer inspección de derechos humanos.

¿El que ocurra dentro de las residencias invisibiliza aún más el problema?

Se prioriza la discapacidad. Antes que persona eres discapacitada, y parece que eso exige necesariamente que soportes un quebrantamiento de tus derechos; es decir, que sufrir abusos es una consecuencia de esa situación. Por eso, nosotras no nos vemos como mujeres que soportan malos tratos.

En tu conferencia has destacado las dificultades que hay para poder hacer las denuncias.

Son muchas, y la imposibilidad de salir de casa es la primera. Cuanto mayor es la dependencia más habituales son las situaciones de violencia y, de hecho, esas son las mujeres con más dificultades para poner una denuncia. Necesitan de alguien para salir de casa. ¿Van a salir con su maltratador? ¿Él va a hacer de intérprete?

¿No existen protocolos para poder denunciar desde casa?

He mencionado el caso de una mujer de Galicia; a causa de una esclerosis lateral amiotrófica no podía salir de casa; aunque quería denunciar, nadie acudió a su casa. Nadie vio lo que pasaba allí porque, argumentaban, su responsabilidad no era ir de casa en casa.

¿Y tras conseguir salir de casa?

Hay que recordar que hay muchas dificultades para acceder a los edificios. Con todo, tras vencer todas las dificultades y llegar a los servicios de protección a las víctimas, en muchos sitios nos derivan directamente a los servicios sociales, como si en los servicios sociales supieran de todo.

En la conferencia has destacado la importancia de precisar la imagen del maltratador.

Hay que tener en cuenta que la violencia de género no se da solo en el seno de la pareja. En nuestra experiencia también hemos visto violencia por parte de familiares, personas cercanas, médicos y cuidadores. Ceñirse a quien es o ha sido la pareja traerá una descripción insuficiente del problema.

Has mencionado también un tipo de maltrato específico en relación con la diversidad funcional. Infantilizar, proteger hasta el punto de hacer perder las relaciones sociales, híper medicar…

Esos son los más difíciles de reconocer. Sin tener relaciones sociales, sin relación con el mundo exterior, ¿quién puede saber de tu situación? ¿Cómo puedes contrastar con otra persona eso que te está pasando? El maltrato psíquico es muy poderoso, incesante…

Que las mujeres con diversidad funcional no se vean a sí mismas como mujeres, ¿hasta dónde dificulta vuestra situación?

Ahora hemos empezado a vernos como mujeres, y hacemos ahora reivindicaciones que el movimiento feminista tiene superadas hace tiempo: el derecho a tener familia… Para nosotras, esas cuestiones son nuevas, y exigimos ese derecho. Pedimos que se respete otro modo de vivir, y que se reconozca que nos han anulado. Como nos han negado, ahora exigimos; a partir de ahí cada una hará lo que quiera, y en algunas de esas cuestiones chocamos con el movimiento feminista.

¿Se ha trabajado la vía de la prevención?

Antes de prevenir es preciso reconocer que hay un problema y por qué ocurre. La raíz de la violencia contra las mujeres es cultural. Mientras no se respeten los derechos fundamentales, mientras no se reconozca que todas las personas son iguales, vamos a seguir manteniendo una sociedad que genera estatus diferentes.

¿En qué ámbito se pueden dar los primeros pasos?

La diversidad funcional es una cuestión que nos concierne a todas y todos. Cada persona tiene una relación distinta con el mundo: unas se mueven de pie; otras, sobre ruedas. Eso no tendría que se un problema. La cuestión es que algunas personas son discriminadas por hacer las cosas de distinta manera; de ahí viene el menosprecio, que es semillero para los malos tratos y el control.

Desde ahí pides que no se creen grupos específicos de atención a las mujeres con diversidad funcional.

La bofetada me la van a dar igual a mí que a quien no esté sobre una silla de ruedas. Las instituciones tienen que saber que cualquiera de las dos puede poner una denuncia. Yo tengo que tener la opción de acceder a esa oficina, y una mujer sorda tiene que tener la opción de comunicarse con la lengua de signos. A partir de ahí los protocolos tienen que ser los mismos.