Carly Fleischmann: una niña con una profunda inteligencia.

Hoy les dejamos la historia de Carly Fleischmann una niña con un trastorno del espectro autista de la que se creía que no podía hablar. Sin embargo, un día sucedió algo que demostró que todos estaban equivocdos.

Una historia sobre unos padres preocupados por una niña, digamos, difícil de educar con la que no se rindieron. Imprescindible. Esperamos que les guste.

Enlace al blog de Carly Fleischmann: http://carlysvoice.com/

Enlace a su twitter: http://twitter.com/Carlysvoice

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III Congreso Internacional sobre Síndrome de Asperger (24-26 de mayo en Lisboa)

“Novedades sobre el síndrome de Asperger”

24, 25 y 26 de Mayo de 2012

Auditorio Sra. Da Boa Nova en Estoril, Lisboa.

Programa:

24 de Mayo de 2012

13:30 Apertura y acreditaciones

14:30 Ceremonia de Apertura

• Himno de APSA

• Bienvenidas

o Piedade Líbano Monteiro – APSA

o María José Díaz Modino – FAE- Federación Asperger España

• Representación de:

o Ministerio de Educación

o Ministerio de Salud

o Seguridad Social

14:45 Una mirada sobre el síndrome de Asperger

Moderador: Pedro Caldeira da Silva

1. Diagnóstico – Nuno Lobo Antunes

2. Intervención en la escuela – Inês Leitão

3. Pensamiento Social – Rita Alambre

16:30 Debate

17:30 Cierre de la jornada

25 de Mayo de 2012

09:00 Crecer en Autonomía (Inclusión Social y Profesional)

Moderador: Carlos Filipe (CADin)

• Patricia Sousa – Diferencias

• Zoila G. Fernandez – Universidad de Salamanca

• Sandra Pinho – CADIn

10:45 Debate

11:00 Coffee-break

11:15 El trabajo de las asociaciones: Nuevos desafíos

Moderador: Rosa Amaral

• Suecia – Specialiststern – Thorkil Sonne

• Federación Asperger España – Rafael Jorreto

• APSA – Piedade Líbano Monteiro y António Lassen (APSA Norte)

12:45 Debate

13:00 Almuerzo

14:45 Novedades en el Síndrome de Asperger

Moderador: a definir

• Rafaela Caballero- España

• Astrid Vicente –Portugal

16:45 Debate

17:00 Cierre de la jornada

18:00 Visita a Casa Grande

21:00 Cena del Congreso

26 de Mayo de 2012

09:00 Regina Rodrigues Pires – CRIAR

09:30 Tony Attwood – Últimas investigaciones sobre S. Asperger y nuevas estrategias de intervención

10:15 Coffee-break

10:45 Tony Attwood – Ultimas investigaciones sobre S. Asperger y nuevas estrategias de intervención

12:00 Debate

12:30 Almuerzo

14:30 Tony Attwood – El perfil de las chicas con S. de Asperger

15:45 Debate

16:00 Coffee-Break

16:15 DSM-V – Nuevas perspectivas

Mesa redonda

• Amaia Hervas

• Tony Attwood

• Nuno Lobo Antunes

• Carlos Filipe

• Oliveiros Cristina

17:00 Clausura del III Congreso Internacional

• Video – APSA

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Precios:

Hasta el dia 15 de Marzo:

Público en general: 95,00 €

Socios de APSA, de asociaciones de FAE y estudiantes: 75,00 €

A partir de 16 de Marzo

Público en general: 110,00 €

Socios de APSA, de asociaciones de FAE y estudiantes: 95,00 €


Inscripciones el día del congreso: 125,00 €

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Traducciones:

Portugués/ Inglés /Portugués: 15,00

Español/ inglés/ español: 25,00 €

Habrá traducción de portugués a español.

Toda la información (en portugués) en la web: www.apsa.org.pt/congresso

Usos y abusos del término “autismo” (remitido por ASPERCAN)

A pesar de los esfuerzos que muchísimas personas y entidades estamos realizando para erradicar la asociación de la palabra autismo con “ausencia de interacción social”, “aislamiento en su propio mundo” o “incapacidad de sentir”, entre otros mitos, cada vez son más los periodistas, políticos o líderes de opinión que se suman al uso abusivo del término “autista” para descalificar.

Es decir, leemos  en los medios de comunicación o escuchamos en boca de políticos  «gobierno autista» o «fulanito es autista», cuando quieren expresar que ese gobierno o esa persona no cumple con su trabajo, no escucha, no se entera de la realidad, no muestra empatía con los problemas, es incapaz de ofrecer soluciones, carece de sentimientos, etc.

Como familiares, amigos y profesionales que trabajan con niños y adultos con autismo, nos preguntamos: ¿Por qué hace falta recurrir –y herir con ello la dignidad- a un colectivo de personas para atacar y descalificar a otra persona o colectivo? Entendemos que no hay mala intención, sino desconocimiento.  Agradeceríamos utilizaran la amplia adjetivación existente para expresar los conceptos que se pretenden  transmitir sin acudir al uso de la palabra “autismo”

Autismo no es sinónimo de personas indiferentes que viven aisladas en su mundo. Las personas con autismo sienten, interactúan, se comunican –con o sin lenguaje-, comparten, son luchadores natos que se esfuerzan a diario y les es difícil entender la ironía, los juegos de palabras o la mentira –pero hasta eso aprenden en muchos casos con la estimulación adecuada. Si se conociera la realidad del autismo, a nadie se le ocurriría más que asociarlo con “superación”, “esfuerzo”, “nobleza”, “cariño” o “sensibilidad”.

La prevalencia del autismo hoy en día es lo suficientemente significativa como para promover acciones de información y sensibilización, con afirmaciones que se apoyen en evidencias científicas y ajustadas a la realidad. Según el Instituto de Salud Carlos III, uno de cada 150 niños presenta algún trastorno dentro del espectro de trastornos autistas. Hay más de 200.000 afectados en España y 67 millones en todo el mundo.

Por esta razón, celebramos cualquier intento de comprensión del autismo desde los medios de comunicación y la sociedad en general. No es una enfermedad, sino un síndrome que afecta de manera diferente a cada persona. Hoy en día, los avances se producen siempre y, muchas veces, a pasos de gigante. Con una estimulación adecuada, cuanto más intensa mejor, evolucionan hacia metas impensables hace unos años. Por eso, deberíamos luchar todos juntos para favorecer la inclusión.

No queremos robarle más tiempo, pero sí proponerle que nos ayude a acabar con los prejuicios, los mitos o los usos peyorativos que a nosotros nos duelen, además de ser un obstáculo terrible para los afectados y su inclusión. Estamos a su disposición si desea informarse o escribir sobre el autismo.

Atentamente,

Grupo Acciones contra los Mitos del Autismo – http://autismosinmitos.blogspot.com/ –

Promovido por cientos de familias y de profesionales y con el apoyo de: 

  • Confederación Autismo España,
  • Federación Autismo Madrid,
  • ASPAU,
  • Por Dereito,  
  • Autismo Diario,
  • Autismo Burgos,
  • Plataforma España Inclusión,
  • Plataforma Inclusión Málaga,
  • Plataforma Inclusión Galicia,
  • Autismo Sevilla,
  • AGAPE,
  • Autismo Andalucía,
  • Pauta,
  • Apnabi,
  • Conecta,
  • Andares,
  • Asociación Desarrollo,
  • Liga Colombiana de Autismo,
  • Asociación Asperger Islas Canarias – ASPERCAN,
  • Autismo Palencia,
  • TEAyudaremos,
  • Fundación Camino Claro.

Más información: 

http://www.aetapi.org/biblioteca/documentos_aetapi/protocolo_comunicacion.pdf

Carta de una chica con Asperger

Extraído de: http://psicologiauned.superforo.net/t18-carta-de-una-chica-con-asperger

Por Jasmine Lee O´Neill

Escribo desde lo más profundo de mí misma. Como una mujer autista, tengo mi propio mundo en una burbuja que me incluye. En ella, yo tengo todos las experiencias personales y percepciones únicas que han creado lo que yo soy.

Soy callada, pero tengo un rico lenguaje interior. Estoy equipada para describir la multitud de cosas buenas que tiene el ser autista. La parte negativa, está estresada por la gente que vive en el exterior, mirando hacia el interior. Pero yo estoy en el interior de mi burbuja, mirando hacia fuera, y no veo que a condición de autista sea del todo mala.

Los individuos autistas tiene una belleza trascendente. Sus trazos hablan de un personalidad entera, separada, que es una diferencia más que una “enfermedad”, “subnormalidad”, “retraso” o “infección” que deba de ser erradicada. Cada persona con autismo es diferente, aunque mantenemos ciertos caracteres comunes a todos nosotros.

El autismo abarca una gran diversidad de grado, y no está tan estrechamente definido como aparece en el diccionario. No se trata de las más simplistas definiciones de la gente ignorante, que los ve como personas con baja inteligencia, y temerosas de todo. Actualmente, mucho autistas son realmente brillantes y tienen superconocimientos sobre su entorno. Simplemente, no muestran sus conocimientos ante otras personas.

Puesto que estos eres especiales tiene estilos de vida bastante fuera de la norma, son rechazados por la sociedad. Se les discrimina en el colegio, en el hogar, en público, y en el lugar de trabajo. Algunos adultos con autismo se ha llegado a hecerseles avergonzarse de sí mismos, así que, a menudo, tratan de ocultar los caracteres que les hacen ser excluidos del resto de a población.

Los niños autistas no merecen ser moldeados para parecerse a alguien que no son. Merecen aprender y crecer, y sentirse cómodos consigo mismos. Sus mundos pueden expandirse, e incluir nuevas experiencias, y pueden llegar a ser profesores, abriendo los ojos a otros a sus puntos de vista.

No es correcto para un autista esperar que otra persona se comporte como un autista. Igual que no es correcto esperar que un autista se comporte como el resto de las personas, aunque sean una minoría.

Tomar una parte del mundo privado de otra persona , es una ofensa. Los comportamientos específicos que deleitan y alivian a aquellos que tienen autismo, parecen enfadar y sentirse perplejos a aquellos que no lo tienen.

Sin embargo, si a alguien no le gusta algo, existe una razón: ¿Es el miedo a una persona que ven “rara”? ¿Se sienten avergonzados ante una persona desconocida que perciben como “rara”? ¿es sentido del ridículo? ¿Es incomprensión? Todo esto se puede corregir mediante la educación. Es necesario conseguir un conocimiento generalizado de lo que el autismo es, para que las personas no se sientan impactadas por ello. La sociedad necesita reformar su actitud acerca de las personas que no les encajan en su estereotipo de normalidad.

El mundo especial de un autista posee un intenso realismo, enraizado en su propia persona. Miles de fragmentos se unen entre sí para causar percepciones, que se graban en la mente. Sentidos agudos o torpes, memoria espectacular para los detalles, comportamientos auto estimulantes, y la habilidad para permanecer totalmente absortos ante una pequeña partícula, son características resultantes de tener una cerebro con una estructura física diferente. Este cerebro es un mundo completo. Este cerebro no es una prisión.

No hay nada malo en ser una persona introvertida. No hay nada malo en que no te gusten las multitudes, en preferir estar sola. La personas que no tiene habilidades sociales no son seres deficientes o incompletos. Las personas con autismo poseen un modo de pensar puro, auto construido, debido a su inconformismo. Posen una inocencia, una maravillosa honestidad, que es el resultado de ver las cosas exactamente como son. Pueden tener tremendas emociones, y pueden tener relaciones. Se preocupan de la gente que quieren, a pesar de que su expresión no sea comprendida por los otros.

Desear una vida “normal” para un niño es , en la actualidad, parte del cariño hacia ese niño. Los buenos padres quieren que sus jóvenes retoños crezcan felices, amados, con confianza, y que sean capaces de tener una vida que les llene. El tener autismo no destruye esos potenciales; sólo altera su curso.

Cambia el cómo deben de ser conseguidas las cosas. Crea un fascinante y complejo individuo que permanece ahí afuera, y es recordado, incluso por pequeños detalles. En vez de empujar a un autista a llevar una vida “normal”, el objetivo debe de ser ree-evaluado. Los autistas serán autistas toda su vida. Tendrán patrones de comportamiento inusuales, y patrones de pensamiento diferentes. Tendrán sus rutinas y rituales personales. Ellos existen, apartados del flujo de la vida estándar . Es una bendición, y un tipo de libertad.

Uno no puede forzar a una persona que es diferente a llevar una vida como las de cualquier otro. “Normal” es lo que se acepta y espera, un estándar para las masas. Pero no todos los individuos encajan en ese estándar. Incluso los que no son autistas. Es un cumplido para mí cuando las personas que me ven diferente – incluso cuando alguno dice : “Es un poco rara” de un modo bonito, porque afirma mis tendencias naturales a seguir mi propio camino . Tratar de que una persona autista se mezcle con los demás, es negar su propia personalidad. Es también una acción infructuosa, a partir de momento en que esa persona va a parecer como alguien venido de otro planeta .

Otros dirán que son estrafalarios, porque no hacen las cosas como los demás. Siguen sus propias necesidades. Llevan el ritmo de sus vidas al ritmo de su propio ser.

La auto estimulación que se observa en lo niños autistas necesita ser aceptada en los autistas adultos, ya que su condición no desaparece al crecer. El balanceo, el andar de puntillas, el [hopping], el aletear con los dedos de la mano, el [humming], el elegir un determinado punto de partida el gusto por el movimiento y los objetos brillantes, y muchos otros, incluidos los propios de cada autista, son una parte profundamente enraizada en cada persona. Esos movimientos los relajan, complacen, o estimulan. No son diferentes de las acciones que las llamadas personas “normales” utilizan para sentirse bien, conseguir una sensación excitante, como por ejemplo, bailar, nadar, o tener un encuentro sexual. Las personas obtiene placer y alegría de múltiples modos.

Los autistas se perciben a sí mismos como el centro de su propio universo, así que eligen actividades que comienzan y terminan en ellos mismos, y permanecen profundamente dentro de ellos. No diferencian entre lugares públicos y su propia habitación cuando realizan sus actividades auto estimulantes. De hecho, son muy libres en el exterior, y están muy controladas en sus propios hogares. Tienen modos únicos y sorprendentes de expresarse.

Los autistas son paradójicos: Necesitan que se les ayude a auto aceptar y apreciar sus diferencias, no a verlas como barreras para la vida que deben de ser vencidas. No desean ser encerrados en instituciones, o ser apartados y cubiertos con escudos protectores . Son personas reales, que desean formar parte de la experiencia humana. Siempre deben de ser tratados con cariño, amor, paciencia y respeto. No importa cuan excéntricos puedan ser, tienen un sitio, al igual que todos los demás. El sitio de cada persona autista debe ser el suyo propio, y el que haya elegido otra persona por encima de él. Cada persona autista ha nacido con ese derecho. No tiene que conseguirlo comportándose como otros decidan. Está en su derecho de reclamar su sitio, incluso si vive una vida tranquila, tímida y discreta. Es su derecho, incluso si se balancea en público, perece estar mirando a sus propias manos, pone caras divertidas, habla con una entonación peculiar ( o incluso no habla), no mira a los ojos a otras personas, o no se interesa demasiado por su conversaciones, incluso si es un sabio en algunas materias, y subdesarrollado e otras, incluso si necesita algún tipo de cuidado. No debe ser rechazado para favorecer a alguien que es considerado “socialmente aceptable”.

Las personas autistas hacen cosas maravillosas. Necesitan espacio y oportunidades para florecer, y la libertad para ser ellos mismos.

Jasmine Lee O’Neill es una escritora y una joven con autismo. 

El Pennsylvania Journal on Positive Approaches es publicado por el Pennsylvania Office of Mental Retardation (OMR) Statewide Training Initiative (Iniciativa estatal para el entrenamiento de a iniciativa, de la OMR – Oficna para el retraso mental, a través de la Universidad de Temple, instituto de Discapacidades 

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